Associazione L’abilità: un sostegno alle famiglie di bambini disabili

Olmo, l’adorabile nipote di Patti, ha un disturbo dello spettro autistico ed è seguito nella sua crescita con amore e competenza da un centro specializzato, L’abilità.

Abbiamo posto alcune domande agli operatori del centro, per capire meglio il loro lavoro.

Ci raccontate come è nata la vostra associazione?

L’abilità è un’associazione onlus che inizia la sua storia nel 1998, vent’anni fa, grazie a un gruppo di genitori e di operatori che hanno messo in comune le proprie esperienze per creare insieme risposte concrete ai bisogni dei bambini con disabilità e delle loro famiglie. La mission di L’abilità è quindi quella di aiutare i genitori a costruire un futuro possibile, scoprendo competenze e nuove abilità.

Il nome L’abilità è infatti un gioco di parole tra labilità e abilità divise da un apostrofo. Ogni progetto, ogni servizio realizzato in questi anni muove dall’idea che da una condizione di instabilità la famiglia possa riscostruire un progetto di vita per il bambino.

Quali sono i vostri riferimenti educativi?

I servizi e le attività offerte dall’associazione si ispirano a precisi riferimenti culturali:

  • Il modello biopsicosociale proposto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che interpreta la disabilità come il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute dei bambini e i fattori personali e ambientali in cui vive;
  • La cultura dei diritti umani, che considera il bambino con disabilità come persona titolare di diritti, soggetto vulnerabile che necessita di un supplemento di garanzie e di azioni positive che riducano gli svantaggi e garantiscano pari opportunità (L’abilità agisce nel rispetto della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità);
  • La centralità dell’esperienza familiare secondo il modello di intervento anglosassone del Family Centred Care, che mira al progressivo potenziamento delle risorse della famiglia.

L’azione educativa si avvale del contributo di differenti approcci teorici e metodologici (modello cognitivo-comportamentale, metodologia Teacch, sistema multimodale della Comunicazione Aumentativa Alternativa, educazione psicomotoria e stimolazione basale, approccio psicoeducativo, pedagogia speciale e pedagogia del gioco), nell’ottica della costruzione di un intervento/progetto individualizzato che parte dai bisogni del bambino e della famiglia e ne valorizza le risorse e le potenzialità.

Associazione L'abilità

Di quanti bambini vi occupate e qual è l’arco di età?

Nei diversi servizi sviluppati da L’abilità, ci prendiamo cura di circa 170 bambini, dalla nascita fino ai 10/11 anni.

Quali servizi offrite?

Nel tempo aperto abbiamo aperto uno spazio gioco, centri diurni, un servizio dedicato ai bambini con autismo, una comunità residenziale, sostegno psicologico familiare, interventi educativi scolastici e domiciliari, il sabato del sollievo, per dare qualche ora di libertà ai genitori e ai fratelli. La presa in carico del bambino è trasversale per questo i nostri servizi sono flessibili e integrati.

Per L’abilità prendersi cura di un bambino con disabilità vuol dire prendersi cura di tutta la sua famiglia. E per famiglia non si intendono solo la mamma e il papà, ma anche le sorelle, i fratelli, i nonni, perché intervengono sul nucleo familiare. Per questo i nostri servizi si articolano in due aree: i servizi dedicati ai bambini e quelli dedicati alla famiglia.

Siamo arrivati a questa scelta ascoltando i genitori, i loro bisogni, le loro parole. Un bambino cresce se la sua famiglia sta bene ed è, se serve, aiutata. I bisogni delle famiglie in questi anni sono molto cambiati: sapere come educare il bambino oltre alle terapie, godere di momenti di sollievo, avere occasioni di confronto e ascolto per affrontare le fatiche quotidiane, guardare al futuro in maniera positiva.

Quali professionalità sono coinvolte?

Tutti i nostri servizi prevedono la figura di un coordinatore che gestisce il servizio e coordina un team di educatori professionali specializzati nell’ambito della disabilità.
Inoltre alcuni dei nostri servizi necessitano di altri tipi di figure professionali, come operatori socio-sanitari, infermieri pediatrici, psicologhe e neuropsicomotriciste.

Associazione L'abilità

Quale metodo avete sviluppato in questi 20 anni di attività?

Noi non abbiamo un approccio medico, riabilitativo o terapeutico, ma un approccio educativo. Per noi è importante rimettere al centro il bambino con i bisogni e le necessità del suo essere bambino prima di tutto. Tutti i nostri servizi lavorano in sinergia per perseguire lo stesso obiettivo: creare occasioni di benessere per il bambino e garantirgli una vita il più piena possibile, attuare la libertà di scelta, partecipare alla vita della comunità e accedere a servizi e strutture.

Per questo c’è un importante lavoro di rete che coinvolge in un confronto continuo le altre figure professionali che hanno in carico il bambino (neuropsichiatra, insegnanti, terapisti). Questo è uno strumento fondamentale per superare la frammentarietà dei servizi e delle prestazioni a favore di una progettazione integrata di qualità.

Un’altra prassi peculiare è il lavoro di équipe.  Durante gli incontri settimanali c’è una costante verifica del lavoro svolto e dei risultati ottenuti, si stimola la riflessione e il confronto tra operatori ed è possibile rileggere in maniera critica le dinamiche educative attivate con i bambini.

Come viene impostato il vostro intervento in rapporto all’istituzione scolastica?

Quella con la scuola è un’alleanza importante. Gli incontri e i confronti con gli insegnanti dei bambini che frequentano i nostri servizi sono costanti e sono uno scambio fondamentale per capire come mettere in atto strategie educative, comunicative e relazionali efficaci.

La nostra associazione organizza anche incontri di formazione per gli insegnanti proprio con l’obiettivo di fornire loro strumenti utili per affrontare le problematiche che quotidianamente possono presentarsi.

Associazione L'abilità

Sapete che il nostro blog si chiama Fantastic Nonna e si occupa principalmente del rapporto nonni/nipoti.  Quale ruolo affidate nel percorso di cura ai nonni?

Nessun ruolo specifico se non quello, molto importante, che fanno i nonni: stare con i nipoti nel gioco, aiutare i loro genitori, supplire con momenti di sollievo alla quotidianità di cure, terapie.

La presenza dei nonni, soprattutto nella società attuale, è spesso quotidiana nella vita di una famiglia: sono di aiuto nella cura del bambino, diventano compagni di gioco, offrono supporto nelle situazioni di difficoltà, conforto di fronte a eventi imprevisti e dolorosi, speranza di fronte alla crescita e al futuro. Quando si parla infatti di sostegno alla famiglia, a volte si tralascia di prendere in considerazione quello che i nonni stanno vivendo nell’accudire e pensare al proprio nipote, ai suoi limiti, a ciò che diventerà da grande.

Qualche tempo fa abbiamo perciò pensato di creare per i nonni un luogo in cui potessero raccontarsi, confrontarsi e ascoltare. Così è nato il Gruppo Nonni, dove possono trovare informazioni e scambio con altre persone che vivono situazioni simili, spesso difficili e inaspettate. Nel gruppo si confrontano sulle relazioni nella famiglia allargata, sulla fatica di capire come aiutare, sugli affetti da mettere in gioco con nuora e genero.

Associazione L'abilità

Che differente approccio hanno, di solito, i nonni rispetto ai genitori? Quali vantaggi offre?

I nonni occupano una posizione differente rispetto ai genitori, perché devono confrontarsi con i problemi di tre generazioni: continuano ad essere genitori dei propri figli, hanno a cuore la vita dei nipoti e sono alle prese con i cambiamenti personali di questa nuova fase della propria vita.

Dall’incontro con i nonni dei bambini che frequentano L’abilità, abbiamo potuto osservare che, rispetto ai genitori, non ci sono differenze nelle emozioni. Il dolore, lo spaesamento, la profonda tristezza, la rabbia, la frustrazione a seguito della comunicazione della diagnosi sono gli stessi dei genitori.

Allo stesso tempo, la diversa posizione nella famiglia consente loro minori responsabilità quotidiane: quando i ruoli sono rispettati, le decisioni riguardanti i nipoti spettano sempre ai genitori e questo consente ai nonni di essere sì di supporto, ma senza sostituirsi. Lo sguardo dei nonni riesce così ad essere più ampio e a tenere conto di diversi aspetti, guardando i propri nipoti per ciò che sono, nelle loro risorse e nelle loro fragilità. Riescono ad essere non solo di supporto alle questioni pratiche, ma anche un importante punto di riferimento affettivo per la vita dei nipoti.

Naturalmente, ci sono differenze tra le persone: come per i genitori, incontriamo nonni che vivono in modo diverso la disabilità. Chi è forte e riesce a vedere progetti di futuro, chi rimane paralizzato nel dolore della non accettazione, chi rinsalda la famiglia nel presente ed è un sostegno per le fatiche dei genitori.

In questi 20 anni di attività, comunque, abbiamo incontrato più genitori che nonni. Questo è un dato che ci dice quanto nella nostra esperienza i ruoli siano più rispettati rispetto a un panorama attuale che riferisce il rischio di vedere nonni che sostituiscono i genitori nella famiglia, sia sulle questioni educative sia su quelle economiche.

Quali consigli vi sentite di offrire alle famiglie che improvvisamente si trovano a dover affrontare un problema di disabilità?

Più che consigli ci sentiamo di offrire il nostro sostegno, anche solo per un incontro in cui sentirsi ascoltati. Ciò che spesso le famiglie lamentano è il sentimento e il vissuto di solitudine di fronte alla disabilità del proprio figlio o figlia. Il percorso di vita va costruito ed è importante non essere soli. Fare rete, cercare aiuto, trovare supporto in altre persone può aiutare a fare chiarezza e piano piano trovare la strada insieme, per il bene del bambino e per il benessere di tutta la famiglia.

Olmo e i suoi pescetti

Questo il sito dell’associazione L’abilità, da cui abbiamo tratto anche le immagini, tranne l’ultima, che mostra Olmo e i suoi pescetti, con la bisnonna.

Questo il sito di un’altra associazione, La casa di sabbia, che si occupa di aiutare bimbi e bimbe disabili e le loro famiglie, e che seguiamo con affetto e partecipazione.